Am letzten Tag im Februar, dem Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) – richtet sich die öffentliche Aufmerksamkeit auf Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Bedürfnisse. Weltweit werden zahlreiche Initiativen ins Leben gerufen.
Zum Hintergrund
Die Definition innerhalb der Europäischen Union für eine Seltene Erkrankung besagt, dass sie dann als selten einzustufen ist, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen daran leiden. Da es etwa 8.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch: In Deutschland leiden etwa vier Millionen Kinder und Erwachsene an einer Seltenen Erkrankung.
Seltene Erkrankungen stellen für das Gesundheitswesen eine immense Herausforderung dar. Bis zur korrekten Diagnose werden durchschnittlich rund 7 Behandler aufgesucht - es vergehen fünf bis dreißig Jahre, bis es zu einer Behandlung kommt. Für die Betroffenen ein langer Leidensweg.
Zum Aktionstag
Am Rare Disease Day finden zahlreiche Aktionen statt, um für mehr Akzeptanz und für eine generelle Verbesserung der Situation von Betroffenen zu werben. "#Shareyourcolours - Teilt eure Farben", so lautet das Motto des diesjährigen Aktionstages. Lasst uns gemeinsam bunt werden und leuchten.
Für uns ist es eine Herzensangelegenheit daran teilzunehmen und die Awareness für Seltene Erkrankungen zu steigern. Unsere Konzernschwester intermedix hat bereits im letzten Jahr eine große Kampagne dazu gelauncht und schließt in diesem Jahr daran an. Wir unterstützen diese Aktion und spenden 500 Euro an den ACHSE e.V., - den Dachverband, der mit über 130 Patientenorganisationen die Interessen von Menschen mit chronischen Seltenen Erkrankungen vertritt. Der Verein berät außerdem kostenlos Betroffene, Angehörige sowie ratsuchende Ärztinnen und Ärzte und Therapeutinnen und Therapeuten zum Thema Seltene Erkrankungen und unklare Diagnosen.
Mehr Informationen über ACHSE e.V. finden Sie hier: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V. (achse-online.de)
